Von da an hat Ursula einen Grossteil der Korrespondenz mit den Ärzten übernommen und half Lili zu verstehen, was die Diagnose bedeutet. Auch konnte das schwerkranke Kind weiterhin Teil der Tagesfamilie sein. Eine Erleichterung für die Eltern, die aus finanziellen Gründen arbeiten mussten und ihre Tochter tagsüber nicht betreuen konnten. Und Lili hatte den Halt von zwei Familien.
Lili hat zwei Familien
Das siebenstöckige Haus im Kreis 12 mit den üppig begrünten Balkonen ist für Lili ein besonderer Ort. Heute teilt Sie mit uns die Geschichte dazu:
Lili kam als Baby in die Tagesfamilie von Ursula. Sie entwickelte sich normal, dann der grosse Schock: Als Lili 10 Jahre alt war, wurde bei ihr Kinderleukämie diagnostiziert. Der Verdacht entstand, weil sie damals an regelmässigen Fieberschüben litt. Teilweise wurde sie fast ohnmächtig davon. Die ganze Familie stand vor einer grossen Herausforderung. Vieles war unklar. Die portugiesischen Eltern konnten wegen der Sprachbarriere die Ärzte kaum verstehen. Zum Glück waren Lili und ihre Eltern nicht allein: Die GFZ Tagesfamilie ist für Lili zum zweiten Zuhause geworden. Für die Betreuungsperson Ursula war klar: «In diesem kritischen Moment kann ich wertvolle Unterstützung leisten.»
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Lili hat von Ursula erfahren, dass es anstrengend wird im Spital, und sie ihre Heilungskräfte und ihr Durchhaltevermögen brauchen wird. Sie war bereit! Nur konnte sie sich nicht anfreunden mit der Vorstellung, dass sie ihre Haare verlieren wird. Sie nahm ihren ganzen Mut zusammen für die kommende Zeit. Geholfen hat ihr das Vertrauen, dass die Ärztinnen und Ärzte vom Kinderspital Zürich ihr helfen können, wenn sie Schmerzen oder Unwohlsein verspürt. Und ihre Familie und Ursula gaben ihr zu verstehen: «Wir sind jederzeit für dich da!»
Ein Tagebuch, eine Kette und ganz viel Technik
Die Behandlung schwächte Lilis Immunsystem so sehr, dass sie isoliert leben musste. Modernste Technik war ihr Fenster zur Welt. Sie durfte nur mit sehr wenigen Menschen im Kontakt sein. Mit einem Roboter im Klassenzimmer konnte sie am Schulunterricht teilnehmen und mit ihrer Klasse und der Lehrerin sprechen. Lili hat das Erlebte in ihrem Tagebuch festgehalten. Als sie Ursula und ihrer Freundin Mara daraus vorliest, wird klar, dass der Spitalalltag kein Zuckerschlecken war. Wenn Lili ein Medikament nehmen musste – und das kam öfter vor – bekam sie eine Perle. Daraus entstand eine riesige Kette, auf die sie bis heute sehr stolz ist.
Ein tägliches Highlight waren die Videoanrufe mit Familie und Freunden. Möglich war dies, weil ihre Familie im Bekanntenkreis Geld sammelte, um ein Tablet für Lili zu kaufen. Am allermeisten freute sie sich über die Besuche ihrer Familie und von Ursula, die auch während der Isolation möglich waren.
Lili verbrachte nach der Operation neun Monate in Isolation, drei davon im Spital. Als sie sich danach wieder frei bewegen konnte, war sie nicht mehr dieselbe. Sie hatte ein neues Verständnis für das Leben und für die Dinge, die wirklich wichtig sind. Die ermüdenden Fieberschübe hatten aufgehört und Lili konnte wieder an ihre Zukunft denken. Auf die Frage, was sie denn damit machen möchte, antwortet sie mit einem Lächeln: «Am liebsten würde ich mit Kindern arbeiten.»
Kinder sind in schwierigen Lebenssituationen besonders verletzlich: Sie haben weniger Möglichkeiten, sich selbst zu helfen. Darum ist wichtig, dass sie ein wohlwollendes Umfeld haben, das Unterstützung leistet. Für GFZ ist es daher besonders wichtig, die Begleitung und Betreuung von Familien auch in schwierigen Lagen aufrechtzuerhalten. Dies brachte bei Lili in einem kritischen Moment Sicherheit und Entschleunigung ins Familien-System. So macht GFZ für die Entwicklung von Kindern einen Unterschied.
Helfen Sie uns, Kindern wie Lili eine bessere Zukunft zu schenken. Ihre Spende macht den Unterschied!
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